Carta a mi hijo con discapacidad: en las miradas de niños tan especiales como tú se esconde un universo de palabras

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Querido Alvarete:

Me encuentro frente a esta hoja en blanco, con la mente llena de pensamientos y el corazón cargado de emociones, como no puede ser de otra manera cuando escribo sobre tu vida. Cada palabra es un pedacito de tu historia que quiero que se convierta en tu legado, en tu lucha, en tu victoria ante los que no valoran suficientemente tu vida. Además, a través de estas cartas quiero mandar un mensaje de esperanza a todos aquellos que se enfrentan a situaciones parecidas, a la vez que busco encontrar mi paz interior.

En estos textos, he hablado muchas veces de aquella noche fatídica en la que nuestra vida cambió para siempre, el origen de todo. ¿Cómo no hacerlo si dejó una marca imborrable en mi corazón? Tuviste una crisis epiléptica muy fuerte y, a partir de ese momento, fuiste dejando de decir las pocas palabras que decías, como “te tero, papá”. Me cuesta contener las lágrimas al recordarte diciéndolas. Durante un tiempo pensé que habías muerto: pensaba que antes de aquella noche habías sido uno y a partir de entonces otro. Me acuerdo decir a un amigo que había muchas formas de morir y que no todas implicaban la muerte del cuerpo, qué tristeza.

Mi desesperación era tremenda, no podía aceptar la realidad. Me refugiaba en el trabajo y trataba de no pensar en ello. Las noches eran eternas, apenas dormía, y cuando lo hacía era peor, ya que las pesadillas me devoraban. Siempre lo he dicho, la llegada de tus hermanas me salvó, me dieron una segunda oportunidad, no todo el mundo tiene la misma suerte.

A pesar de ello, tuve una recaída por culpa de una persona, mal intencionada, que nos dijo a tu madre y a mí que nos habíamos equivocado con algunas decisiones médicas y que podía ser demasiado tarde para solventarlas. Recuerdo ponerme aquella noche de rodillas en tu cama, mientras dormías, pidiendo fuerzas y serenidad. El cansancio hizo mella y acabé con los brazos y la cabeza derrotados sobre tu cama, pero las rodillas permanecieron en el suelo. Cuando el sol empezó a asomar por las rejillas de la persiana te incorporaste y me agarraste por mi cuello caído, como tantas otras veces a partir de ese momento, mientras me mirabas con una sonrisa y me regalaste un “beso colmillo” en la cabeza; solo tenías cuatro años. De pronto, me di cuenta de que seguías siendo el mismo que corría por los pasillos cuando llegaba a casa del trabajo, el mismo que robaba el azúcar de la cocina y se lo comía a escondidas en el salón, el mismo que me decía “te tero, papá” y se partía de risa cuando hacía el sonido del pedete. También comprendí que no debía temer a equivocarme, a tomar decisiones valientes, ya que de alguna manera me trasmitiste que confiabas en mí.

Aprendí que ya no hablabas con palabras, pero que sí lo hacías con gestos y con miradas, que dicen que estás muy vivo y que tienes ganas de seguir viviendo. Esos gestos y esas miradas guían ahora mi camino, me fortalecen cuando me enfrento a tu destino y son mi refugio en mis momentos de debilidad.

Desde aquella noche nuestra vida ha sido una explosión de emociones y desafíos. Aprender a controlar las emociones o canalizarlas ha sido una de las tareas más difíciles y que más me ha costado aprender. De hecho, a día de hoy sigo aprendiendo y estas cartas se han convertido en una vía de escape, la chimenea por donde suelto la presión de la caldera; todos deberíamos tener una.

Tu enfermedad forma parte de tu vida, la condiciona y ha cambiado tu camino, pero, aunque cueste verlo, no define quién eres. Sería triste pensar que todas tus acciones, aprendizajes y lecciones de vida son fruto de tu enfermedad; que tú no tienes influencia sobre ellas, que simplemente eres un mero espectador que compró el boleto para la película equivocada. Me niego a creerlo y sé que tengo razón, es otro de los motivos de estas misivas, para que en un futuro todas ellas juntas representen la gran obra de tu vida y, en el conjunto, se vislumbre lo especial que eres, más allá de tu enfermedad.

Venimos a este mundo para amar y para ser amados. Es el fin último y más importante de la vida. A veces lo olvidamos y nos distraemos con objetivos secundarios, que pueden llenar nuestro pecho, pero no nuestro corazón. El mundo está lleno de gente que anda como zombis detrás de metas efímeras, aparentemente grandiosas, pero efímeras. Tú, sin embargo, te centras solo en lo relevante: amar. Y esa es tu gran lección de vida.

En las miradas de niños tan especiales como tú se esconde un universo de palabras, que invitan a ser escuchadas con el corazón y a responder con acciones. Mi deseo, anticipado de Navidad, es que estas miradas guíen nuestras acciones hacia un mundo mejor.

Te quiero,

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